Journée Mondiale de l'Hémophilie

Le Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits et le comité Rhône-Alpes de l’AFH proposent une journée de sensibilisation et d'information à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Hémophilie.

• 📅 Date : Jeudi 17 avril 2025

• 🕤 Horaires : de 9h30 à 17h

• 📍 Lieu : Hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Lyon

🎯 Objectifs de la JMH 2025

• Informer sur les maladies hémorragiques rares : hémophilie, maladie de Willebrand, déficits rares de la coagulation.

• Reconnaître tous les troubles de la coagulation.

• Sensibiliser aux signes cliniques évocateurs de ces maladies.

• Mettre en lumière le sous-diagnostic des femmes et des filles, souvent ignoré

💡 Les troubles de la coagulation touchent aussi les femmes !

Pourtant, elles sont encore largement sous-diagnostiquées. Alors qu’environ 30 % des personnes atteintes d’hémophilie devraient être des femmes et des filles, en 2023, seules 10 % des patientes symptomatiques étaient recensées. Il est urgent de mieux dépister. Briser le tabou de l’hémophilie féminine ! Trop de femmes souffrent en silence, sans diagnostic.

📌 Au programme de cette journée ouverte au grand public

• Stand d'information : affichages sur les Maladies Hémorragiques Rares, la génétique, les risques spécifiques aux femmes, le dépistage, les soins.

• Jeu questions/réponses.

• Films de sensibilisation.

• Distribution de documents : flyers de présentation de l'AFH, flyers de la commission Femmes, brochure "Filles".

• Bracelets rouges et stylos offerts sur place.