Journal "Ici les mots filent...©" - Numéro 16

Nouvelle parution disponible dans votre espace membre

Course des Héros Lyon 2022

La traditionnelle participation à la Course des Héros de Lyon s’est déroulée le 26 Juin 2022. Elle a rassemblé 15 Coureurs-Collecteurs, nos Héros 2022 !

Un grand Bravo pour leur engagement solidaire et sportif. Cette opération a permis de collecter 7490 € de dons, un grand Merci également à nos Donateurs.  Rendez-vous en 2023 !  

5ème week-end d'Education Thérapeutique des Patients avec une maladie hémorragique constitutionnelle en Rhône-Alpes

Une nouvelle fois, le comité Rhône-Alpes s’est regroupé autour du centre de référence (CR-MHC de Lyon) et les centres de ressources et de compétences de la région, pour proposer une action éducative familiale aux patients. Cet évènement s’inscrit dans les différents programmes éducatifs des centres.

Le week-end s’est déroulé du 1er au 3 octobre 2021, sur les hauteurs du Lac d’Annecy. Il a permis de réunir plus de 100 personnes autour des maladies hémorragiques, avec un désir commun d’améliorer les connaissances et de répondre aux besoins des patients et de leur entourage

Course des Héros Lyon 2021

A présent, il s’agit d’une tradition au sein de votre comité Rhône-Alpes grâce à tous les héros de ces 3 dernières années et ce malgré la situation sanitaire de 2020.

Cette année nous avons décidé de consacrer cette collecte de fonds pour financer un projet : Un Week-End d’Education Thérapeutique pour les Patients et les Aidants en collaboration avec les différents centres de traitement de la région et peut-être bien d'autres au profit de la communauté !

Vendredi 29 Janvier 2021 AG & Webinaire via Zoom

Assemblée Générale Ordinaire

Présentation de l’étude Innovhemo par Karen BENY Pharmacien HCL (Hospices Civile de Lyon)

Impact de l’Innovation sur l’organisation de la prise en charge de l’hémophilie : Le point de vue du patient      

La « Douleur » par Michel MARVY Pharmacien des Hôpitaux GHND (Groupement Hospitalier Nord-Dauphiné)

La définition de la douleur - Les différents médicaments - Les différentes alternatives

Journal "Ici les mots filent..."  Numéro 15

A présent, il est disponible en version électronique dans votre espace membres.

Espace Membres

Une nouvelle rubrique vous attend "Brochures et Dépliants" ayant pour thèmes :

• Aides et allocations spécifiques
• L’intégration en collectivités
• Crédits, prêts et assurances.
• Formations
• Informer votre employeur, un choix qui vous appartient
• Séjour et expatriation
• Brochure enfants et l’école
• Brochure prise en charge des enfants
• Femmes et maladies hémorragiques rares témoignages
• Guide maladies chroniques et fonction publique
• Maladies chroniques et emploi

et les dépliants des différentes commissions Femmes -  Parents de jeunes enfants - Pathologies plaquettaires - Maladie de Willebrand

 Etude PHAREO

Prophylaxie et traitement à la demande des personnes atteintes d’Hémophilie et autres déficits de la coagulation : Comparaison de l’Accessibilité Ressentie Et Observée en Auvergne-Rhône-Alpes 

Contexte

Le traitement de l’hémophilie et des autres déficits rares de la coagulation repose sur l’utilisation de médicaments en prophylaxie ou à la demande nécessitant des injections réitérées plusieurs fois par semaine selon un schéma personnalisé. La mise en œuvre et le suivi de ces traitements, ainsi que la rétrocession du médicament, s’effectuent exclusivement à l’hôpital. Le renouvellement mensuel représente une contrainte organisationnelle majeure pour les patients et leur famille. Des réflexions doivent être entreprises afin de proposer une amélioration de l’accessibilité à ces médicaments. C’est dans ce contexte que s’inscrit l’étude PHAREO qui a pour but de faire un état des lieux de la situation existante et de votre ressenti vis-à-vis de ces organisations.

Objectifs

Evaluer la perception vis-à-vis de l’accessibilité aux traitements anti hémophiliques ou autres facteurs de la coagulation des personnes atteintes d’hémophilie et autres déficits de la coagulation quel que soit l’âge, ou celle d’un membre de leur famille parents ou conjoint

Résultats

Les résultats seront communiqués de manière globale pour tous les patients inclus dans l’étude. Une communication sera effectuée par le biais du comité régional de l’Association Française des Hémophiles.

Course des Héros Connectée 28 Juin 2020 

Suite à la situation sanitaire, la Course des Héros n’a malheureusement pas eu lieu sous sa forme initialement prévue. Les organisateurs de cette manifestation ont conçu un format connecté. Apres étude de ce nouveau concept par les membres du bureau du comité, les coureurs/collecteurs ont été interrogés individuellement afin de connaitre leur position vis à vis de ce nouveau format. Ainsi, 80% d’entre eux ont répondu favorablement pour le maintien de cette action.

Quelques commentaires des coureurs

• « Les défis sportifs à distance sont un moyen de se motiver entre participants, finalement en étant connectés on se verra peut-être même plus qu’en courant chacun de notre côté. La famille ou les amis qui ne vivent pas à côté pourront nous encourager, c'est une expérience à vivre ! »
• « La réponse est OUI pour le format connecté avec toujours la même motivation pour le bon fonctionnement des associations et particulièrement pour l'AFH. »
• « …pour les personnes qui se sont investis et aussi pour l'organisateur, afin de pérenniser l'opération. »

L’événement en date du 28 Juin 2020 s’est donc déroulé en ligne par le biais d’un ordinateur, un smartphone ou d’une tablette. Il a pu être suivi par le grand public depuis le site de la Course des Héros.

Finalement, l’action a permis de maintenir le lien avec notre communauté et de collecter malgré tout des fonds solidaires.

BRAVO & MERCI A TOUS !

Le 17 Avril 2020, Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH), jour important pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Malgré un contexte très particulier en cette année 2020, le comité Rhône-Alpes a souhaité s’associer à l’AFH nationale et faire vivre cette journée avec les membres du comité, à distance et via les réseaux sociaux.

Ainsi nous avons proposé un défi photo (voir ci-contre).

Samedi 11  Janvier 2020  Assemblée Générale Ordinaire

Séance plénière présentée par Olivier Christophe, directeur de recherche, INSERM U1176 Hémostase Inflammation Thrombose, Le Kremlin-Bicêtre

Thème « La Recherche, La Thérapie Génique et les Nouveaux Médicaments »

Galette des Rois                                             

Animation ludique  « Le Chantier géant Kapla »

Première journée d’échanges sur la Maladie de Willebrand en région Rhône-Alpes.

Cette journée a été coorganisée avec le CRC-MHC de Lyon et tout le réseau des centres de la région

Séance plénière interactive

• Le rôle du facteur Willebrand dans la coagulation
• La maladie de Willebrand et ses différents types
• Les différents traitements

Ateliers  animés par l’équipe médicale et par les patients ressources de l’association

• Sport, activités physiques et maladie de Willebrand
• Femme et maladie de Willebrand
• "Hem’Art", expression de ressenti à travers l’art
• Gestion de l’urgence et du stress

Nouvelle parution du journal local "Ici les mots filent..." (numéro 14)

qui était en sommeil depuis 2012....Nous espérons que ce retour pour certains, cette nouveauté pour d'autres puisse vous apporter une totale satisfaction et vous faire découvrir ou redécouvrir les actions de votre comité menées ces derniers mois.

Merci à tous les contributeurs pour cette renaissance, et en particulier à Sandrine et à Pedro Martinez pour la conception globale.

Course des Héros Lyon 16 Juin 2019

Deuxième participation à la course des Héros de Lyon avec un objectif de 10000€ de dons récoltés. Le challenge a été réalisé grâce aux 16 coureurs/collecteurs & héros.

Cela a permis d'impliquer 226 donateurs  et sensibiliser toutes ses personnes à la problématique de l'hémophilie et des autres troubles de la coagulation. 10260€ collectés pour cette année 2019 ! 

Un challenge vraiment sportivement accessible au plus grand nombre.

Illumination de bâtiments en rouge le 17 avril 2019 à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie

Depuis plusieurs années, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) mène une campagne mondiale pour que des lieux d’exception partout dans le monde soient éclairés en rouge le soir du 17 avril. En 2017 et 2018, ce sont plus de 70 monuments chaque année qui ont participé. La France a rejoint le mouvement en 2018 avec l’AFH Champagne-Ardenne, la ville de Reims et l’éclairage de l’hôtel de ville et de la fontaine Subé.

Pour 2019, le bureau du comité régional Rhône-Alpes a décidé de se mobiliser pour qu’un maximum de monuments de notre région s’illuminent le 17 avril  également.

Un week-end "Pour vivre à 100 pour sang"

Depuis 2012, nous proposons, en collaboration avec les différents CRC-MHC* et CT-MHC* de la région Rhône-Alpes (Lyon, St-Etienne, Valence, Annecy Grenoble, et Chambéry), des week-ends d’éducation thérapeutique (vendredi soir au dimanche après-midi), destinées aux patients âgés de 14 ans et plus, atteints d’un trouble rare de la coagulation ainsi qu’à leur famille.

Ces week-ends d’éducation thérapeutique, de révision et d’initiation à la prise en charge globale des troubles rares de la coagulation ont pour but de permettre aux patients, parents de patients de partager tous ensemble, leur vécu, leurs expériences, leurs désirs et de transmettre leur savoir entre les différentes générations.

*Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC)- Centre de Traitement Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CT-MHC)

2012 & 2014 Chalet des Alpes - Loire - 2016 Domaine de Chantesse  Drôme - 2018 L'escandille Isère

Course des Héros Lyon 17 Juin 2018

Sous l’impulsion d’un adhérent et parent de patient, nous avons participé pour la première fois à la Course des Héros de Lyon, le 17 Juin 2018 au Parc de Gerland.

La course des héros est organisée tous les ans à Lyon et à Paris. C’est à la fois un défi caritatif, en collectant des dons en amont de l’événement pour une cause, et un défi sportif, marche ou course de 2, 6 ou 10 km.

6 coureurs ont participé à l’action et ont récolté près de 10 000€. Les fonds ont entièrement dédiés à des actions menées conjointement avec le CRC-MHC* de Lyon

* Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC)

Participation au Congrès National 2018 de l'AFH