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Actions passées

 

Le 17 Avril, Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH), jour important pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Malgré un contexte très particulier en cette année 2020, le comité Rhône-Alpes a souhaité s’associer à l’AFH nationale et faire vivre cette journée avec les membres du comité, à distance et via les réseaux sociaux.

Ainsi nous avons proposé un défi photo (voir ci-contre).

 

Samedi 11  Janvier 2020

Assemblée Générale Ordinaire

Séance plénière présentée par Olivier Christophe, directeur de recherche, INSERM U1176 Hémostase Inflammation Thrombose, Le Kremlin-Bicêtre

Thème « La Recherche, La Thérapie Génique et les Nouveaux Médicaments »

Galette des Rois                                             

Animation ludique  « Le Chantier géant Kapla »

Première journée d’échanges sur la Maladie de Willebrand en région Rhône-Alpes. Cette journée a été coorganisée avec le CRC-MHC de Lyon et tout le réseau des centres de la région

Séance plénière interactive

  • Le rôle du facteur Willebrand dans la coagulation
  • La maladie de Willebrand et ses différents types
  • Les différents traitements

Ateliers  animés par l’équipe médicale et par les patients ressources de l’association

  • Sport, activités physiques et maladie de Willebrand
  • Femme et maladie de Willebrand
  • "Hem’Art", expression de ressenti à travers l’art
  • Gestion de l’urgence et du stress

Nouvelle parution du journal local "Ici les mots filent..." (numéro 14), qui était en sommeil depuis 2012.... Nous espérons que ce retour pour certains, cette nouveauté pour d'autres puisse vous apporter une totale satisfaction et vous faire découvrir ou redécouvrir les actions de votre comité menées ces derniers mois.

Merci à tous les contributeurs pour cette renaissance, et en particulier à Sandrine et à Pedro Martinez pour la conception globale.

Course des Héros Lyon 16 Juin 2019

Deuxième participation à la course des Héros de Lyon avec un objectif de 10000€ de dons récoltés. Le challenge a été réalisé grâce aux 16 coureurs/collecteurs & héros.

Cela a permis d'impliquer 226 donateurs  et sensibiliser toutes ses personnes à la problématique de l'hémophilie et des autres troubles de la coagulation.

10260€ collectés pour cette année 2019 ! 

Un challenge vraiment sportivement accessible au plus grand nombre.

Illumination de bâtiments en rouge le 17 avril 2019 à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie

Depuis plusieurs années, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) mène une campagne mondiale pour que des lieux d’exception partout dans le monde soient éclairés en rouge le soir du 17 avril. En 2017 et 2018, ce sont plus de 70 monuments chaque année qui ont participé. La France a rejoint le mouvement en 2018 avec l’AFH Champagne-Ardenne, la ville de Reims et l’éclairage de l’hôtel de ville et de la fontaine Subé.

Pour 2019, le bureau du comité régional Rhône-Alpes a décidé de se mobiliser pour qu’un maximum de monuments de notre région s’illuminent le 17 avril  également.

Un week-end "Pour vivre à 100 pour sang"

Depuis 2012, nous proposons, en collaboration avec les différents CRC-MHC* et CT-MHC* de la région Rhône-Alpes (Lyon, St-Etienne, Valence, Annecy Grenoble, et Chambéry), des week-ends d’éducation thérapeutique (vendredi soir au dimanche après-midi), destinées aux patients âgés de 14 ans et plus, atteints d’un trouble rare de la coagulation ainsi qu’à leur famille.

Ces week-ends d’éducation thérapeutique, de révision et d’initiation à la prise en charge globale des troubles rares de la coagulation ont pour but de permettre aux patients, parents de patients de partager tous ensemble, leur vécu, leurs expériences, leurs désirs et de transmettre leur savoir entre les différentes générations.

*Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC)- Centre de Traitement Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CT-MHC)

2012 & 2014 Chalet des Alpes - Loire - 2016 Domaine de Chantesse  Drôme - 2018 L'escandille Isère

 

Course des Héros Lyon 17 Juin 2018

Sous l’impulsion d’un adhérent et parent de patient, nous avons participé pour la première fois à la Course des Héros de Lyon, le 17 Juin 2018 au Parc de Gerland.

La course des héros est organisée tous les ans à Lyon et à Paris. C’est à la fois un défi caritatif, en collectant des dons en amont de l’événement pour une cause, et un défi sportif, marche ou course de 2, 6 ou 10 km.

6 coureurs ont participé à l’action et ont récolté près de 10 000€. Les fonds ont entièrement dédiés à des actions menées conjointement avec le CRC-MHC* de Lyon

* Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC)

Participation au Congrès National 2018 de l'AFH

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