Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>

header.imagePlaceholder

header.clickToEdit

Aider la vie et porter la voix des patients

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares.

Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.

Le réseau de l’AFH

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie.
L’AFH participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) qu’elle a rejoint dès sa création.
Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits antihémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), du réseau FranceCoag de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage des Centres de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH) et de la maladie de Willebrand (CRMW) témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM). Pour en savoir plus, cliquez sur l'image ci-dessous

 

L'AFH en région

Le comité Rhône-Alpes de l'Association française des hémophiles a été créé le 23 Février 1995 (Association 1901 Préfecture du Rhône n° 1/36480)

Cette association à pour but de

  • Réunir les hémophiles et toutes les autres personnes concernées par une maladie hémorragique rare de la région Rhône-Alpes et leurs familles, et toutes personnes désirant leur venir en aide.
  • Améliorer la vie de ses membres, en participant au soutien moral de ses membres, en liaison avec le corps médical,
  • Créer un lien amical entre ses membres,
  • Diffuser auprès d’eux les informations qu’elle recueille pour compenser les effets de la maladie,
  • Rechercher, poursuivre, participer ou inciter, sans limitation, toute activité susceptible d’améliorer le traitement médical et les conditions d’existence de ses membres,
  • Agir par tout moyen, y compris en justice, dans l’intérêt collectif des membres de l’association,
  • Assurer la formation de ses membres et de ses dirigeants

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus