L’étude PHAREO s’intéresse à vous en région Auvergne Rhône-Alpes !

A l’attention des personnes atteintes d’hémophilie et autres déficits de la coagulation, ou leurs aidants

Cette étude a pour objectif d’évaluer votre perception vis-à-vis de l’accessibilité aux traitements (prophylactique et à la demande) anti hémophiliques ou autres facteurs de la coagulation, quel que soit votre âge. Votre participation est importante afin d’exprimer votre ressenti par rapport à l’accessibilité aux médicaments en rétrocession et participer ainsi activement à la réflexion sur l’amélioration d’un tel système.

Depuis le 21 septembre 2020, votre équipe pharmaceutique peut vous remettre un questionnaire de satisfaction lors des rétrocessions de médicaments dans la région. Si vous souhaitez participer mais que vous n’avez pas encore eu l’occasion de vous rendre dans votre pharmacie de rétrocession, ou qu’il vous est plus facile de compléter le questionnaire avant la rétrocession, vous pouvez le télécharger en cliquant sur le bouton ci-dessous. Vous pourrez alors remettre le questionnaire complété à l’équipe pharmaceutique lors de votre prochaine rétrocession de médicaments. A l’issue de l’étude, une communication sera effectuée afin de partager les résultats avec vous.

Merci pour votre participation !

Espace membres 

Une nouvelle rubrique vous attend "Brochures et Dépliants" ayant pour thèmes :

• Aides et allocations spécifiques
• L’intégration en collectivités
• Crédits, prêts et assurances.
• Formations
• Informer votre employeur, un choix qui vous appartient
• Séjour et expatriation
• Brochure enfants et l’école
• Brochure prise en charge des enfants
• Femmes et maladies hémorragiques rares témoignages
• Guide maladies chroniques et fonction publique
• Maladies chroniques et emploi

et les dépliants des différentes commissions Femmes -  Parents de jeunes enfants - Pathologies plaquettaires - Maladie de Willebrand

Nous avons besoin d’un coup de pouce pour continuer à mener à bien nos
projets auprès de la communauté de l'AFH Rhône-Alpes

Votre contribution à l’action que nous menons au quotidien est essentielle et nous vous en remercions. Chaque année, le comité apporte son soutien à l'ensemble des hémophiles, des patients ayant d'autres troubles de la coagulation de la région Rhône-Alpes et de leurs familles.

Pour poursuivre nos actions et faire grandir nos projets, nous avons besoin de votre soutien.

Votre don permettra :

• De financer des projets locaux, comme des week-ends d’éducation thérapeutique du patient, des réunions d’informations, des ateliers pratiques…
• D’améliorer la vie de ses membres, en participant au soutien moral de ses membres, en liaison avec le corps médical,
• Diffuser de l’information à travers le site internet local, groupe privé Facebook et  le journal « Ici les mots filent… »,
• Assurer la formation de ses membres (parent et patient ressources,...) et de ses dirigeants,
• Créer un lien amical entre ses membres sous forme de moments festifs (arbre de noël, galette des rois...),
• Et bien d’autres actions en fonction de l’actualité, tout en collaborant étroitement avec les CRC-MHC (ex CRTH-CTH) de la région.

Nous ne manquerons pas de vous informer de votre impact sur nos actions !

Saviez que 66% de vos dons sont déductibles de votre impôt sur le revenu dans la limite de 20% du revenu imposable ? pour votre prochaine déclaration d’impôt, profitez-en en faisant un don avant le 31 Décembre 2020

Exemple : 50€ de don ne vous coutera que 17€ après déduction fiscale

Pour continuer

• à maintenir des liens forts,
• à faire grandir notre communauté, 
• à faire valoir vos intérêts à l’aide d’une représentativité significative,
• à être acteur de sa santé et partie prenante dans la communauté des maladies hémorragiques rares,
• à pérenniser votre comité régional, pour les générations actuelles et celles à venir,
• à nous soutenir tout simplement.

Nous avons besoin de votre Votre Adhésion ! Nous comptons sur Vous !

Nous serions heureux de vous compter parmi nos fidèles Donateurs & Adhérents !

L’équipe du comité Rhône-Alpes de l’AFH vous remercie.

Journal "Ici les mots filent..."  Numéro 15

A présent, il est disponible en version électronique dans votre espace membres.

Newsletters "Fil Info du Facteur"

Retrouvez les archives des courriels d'information de votre comité dans votre Espace Membres/Ressources