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Nous vous proposons de participer à l’étude PHAREO !

Prophylaxie et traitement à la demande des personnes atteintes d’Hémophilie et autres déficits de la coagulation : Comparaison de l’Accessibilité Ressentie Et Observée en Auvergne-Rhône-Alpes 

Quel est le contexte de cette étude ?

Le traitement de l’hémophilie et des autres déficits rares de la coagulation repose sur l’utilisation de médicaments en prophylaxie ou à la demande nécessitant des injections réitérées plusieurs fois par semaine selon un schéma personnalisé. La mise en œuvre et le suivi de ces traitements, ainsi que la rétrocession du médicament, s’effectuent exclusivement à l’hôpital. Le renouvellement mensuel représente une contrainte organisationnelle majeure pour les patients et leur famille. Des réflexions doivent être entreprises afin de proposer une amélioration de l’accessibilité à ces médicaments. C’est dans ce contexte que s’inscrit l’étude PHAREO qui a pour but de faire un état des lieux de la situation existante et de votre ressenti vis-à-vis de ces organisations.

Quels sont les objectifs de l’étude ?

Evaluer la perception vis-à-vis de l’accessibilité aux traitements anti hémophiliques ou autres facteurs de la coagulation des personnes atteintes d’hémophilie et autres déficits de la coagulation quel que soit l’âge, ou celle d’un membre de leur famille parents ou conjoint

Quand va débuter l’étude et pendant combien de temps ?

Votre pharmacien vous proposera de participer à l’étude à partir du 21 septembre 2020. Vous aurez la possibilité de transmettre votre questionnaire au plus tard le 21 novembre 2020.

Comment puis-je participer ?

En répondant à un questionnaire qui vous sera remis par l’équipe pharmaceutique lors de l’une de vos rétrocessions de médicaments. Le remplissage du questionnaire devrait durer 3 minutes maximum. Vous pourrez le remplir idéalement sur place et le remettre à l’équipe pharmaceutique. Vous pouvez également le remplir chez vous et le renvoyer à l’aide de l’enveloppe T préaffranchie.

Pourquoi ma participation est importante ?

Afin d’exprimer votre ressenti par rapport à l’accessibilité aux médicaments en rétrocession et participer ainsi activement à la réflexion de l’amélioration d’un tel système.

Les données sont-elles anonymes ?

Vos données seront transmises de manière anonyme par le pharmacien de l’hôpital de rétrocession à l’équipe de recherche de l’étude PHAREO. Seul votre pharmacien connait votre identité.

Ai-je droit de refuser de participer ?

Vous avez tout à fait le droit de refuser de participer à cette étude. Votre prise en charge ne sera pas modifiée et la relation avec l’équipe pharmaceutique sera préservée.

Aurais-je accès aux résultats de l’étude ?

Les résultats seront communiqués de manière globale pour tous les patients inclus dans l’étude. Une communication sera effectuée par le biais du comité régional de l’Association Française des Hémophiles.

Nous comptons sur vous !

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